Очень грустный пост, о дне "Защиты детей"...

1 июня,  Международный день защиты детей...  И основное тут слово - ЗАЩИТЫ.
Но это в других странах, в этот день задумываются о проблемах детства, о том как хрупка жизнь ребёнка. А у нас ?  А у нас это праздник, как всегда шумный и зачастую помпезный. Ведь можно устроить много-много мероприятий, под шумок отмыть денежки, и отпраздновать вечерком в ресторане удачный день...
А я задумалась о названии этого дня, стоя у  "Семейной аптеки" г. Северодонецка, Луганской обл. в  шесть вечера,  Тут собрались люди, которым было не до праздничных мероприятий и салютов. Эти люди пришли стоять долгую очередь, длинной в двое суток. И стоять они будут ради своих детей, которых как выясняется защитить кроме них самих и некому. Эти люди пришли за призрачной возможностью получить несколько упаковок, жизненно необходимых лекарств. Как, спросите вы, они будут стоять двое суток ? Да, до утра 3 числа, когда откроется аптека и на смехотворную сумму в 5 000 грн (или 625 $) счастливчики смогут получить, то без чего их дети не могут жить. - лекарства. А остальные- остальные уйдут со слезами на глазах до следующего месяца.

                  Нормативно-правовым актом, которым регулируется выдача бесплатных лекарств  является Закон Украины "Об основах социальной защищенности инвалидов в Украине",       Инвалиды всех групп, получающие пенсию, которая не превышает минимального размера пенсии, или государственную социальную помощь, предназначенную вместо пенсии, дети-инвалиды имеют право на бесплатное приобретение лекарственных средств по рецептам врачей в случае амбулаторного лечения.
Существует закон, есть дети которые очень нуждаются в его выполнении, и как всегда, нет такого малого - денег. Они остались в карманах чиновников и пошли на их роскошные особняки, на  их катера и часы за тысячи долларов. И разве, стоит им задумываться в такой светлый праздник, о той маме двух месячного ребёнка с кистой мозга, которому так необходим противосудорожный препарат. К стати, практически, все стоящие в очереди пришли как и я именно за противосудорожными препаратами.  У нас в стране,как то совсем забыли о таком заболевании как эпилепсия, и о  том что дети не получившие  эти лекарства  могут завтра просто не проснуться, впав в кому и умерев. Просто потому, что не выпьют один день пару таблеток. И родители зная это готовы стоять сутками, потому что  таблетки эти очень-очень дороги... И тут возникает вопрос к нашим бизнесменам от фармакологии - а вы помните о названии праздника 1 июня, о том что детей надо защищать. Почему же ваши препараты, так дороги? Почему упаковка из 20 таблеток себазона стоит всего 8 грн, а  одна ампула уже 10? Вы же просто развели его водой и  запечатали в ампулы... А Ливицитам - с его явно завышенной ценой в 360 грн за  упаковку?  А их надо маленькому Паше аутисту 3 штуки на месяц. И почему в тендере стоит только очень дорогой импортный Топомакс за 306 грн за упаковку,  которых надо моему сыну 4 штуки, и нет более дешевого украинского производства... Да Топомакс  лучше, но если бы его давали бесплатно. И это только два из небольшого количества препаратов название которых звучало в очереди.  И как вы думаете, сколько детей реально могло получить препараты?     В очереди знали, что мои шансы - 8 по очереди очень не велики. А поскольку я могла стоять там только в обнимку с Антошей, мне к его оставить было не на кого, меня отпустили до понедельника. А кто пришел позже и вовсе отговаривали надеяться... Люди были тут бывалые и проведшие уже не одно дежурство вместе.
Ну а в понедельник 3 июня , я подняла Антона в 6 утра и мы пошли  за призрачной надеждой.




IMG_2215
Collapse )

Я очень прошу сделать перепост.  Люди очень мало знают об этой проблеме, и что бы переломить ситуацию, нужна ваша помощь!!!!</span>
ой девочка

Про меню, 2 апреля и Вересня

Я тут слегка затерялась. Точнее - формат ФБ, где легче общаться и не надо долго писать поглотил. Есть много чего сказать и о чем рассказать, но нет сил и времени. Много чего начала и кое-что сделала. Общественную организацию, обьединяющую аутячьи сообшества и родителей по Украине таки начали делать, учредительное собрание прошло на ура. Потом была большая (даже больше, чем могла надеяться) конференция. О ней расскажу отдельно. 2 апреля была пресс-конференция и вот после нее случилось что-то))) Я считаю, что таким  диалогом можно гордиться - 20 минут разговора на тему с Миколой Вереснем. Теперь я точно знаю, чем отличается журналист от журналюги или писаки/трындяки. Вот жаль, что не в ящике и что мало кто слышал. Даю ссыль, но поймут только украиноязычные - чуть язык не завязался в узел, т.к. я так быстро на украинском реагировать и говорить не имею опыта. А в остальном, классной было.
http://vk.com/video_ext.php?oid=-33532301&id=164986397&hash=a4ab3a77fa9327b0&sd
школа

Конференция «Аутизм в Украине - вызовы и пути их решения» Киев 5.04.2013

Уважаемые друзья! Мы приглашаем всех заинтересованных лиц принять участие в работе конференции "Аутизм в Украине - вызовы и пути их решения", которая состоится 5 апреля 2013 года в Киеве в большом зале Дома образования и культуры "Мастер Класс" (ул Лаврская 16А - возле конечной остановки тролейбуса, входа в Печерскую Лавру)
Конференция это первое мероприятие Союза защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма, учредительное собрание которого состоялось 22 марта 2013г.
                                                Программа конференции

9:30 - 10:00               Регистрация участников

10:00 - 10:15            Приветственное слово организаторов и официальных представителей
                                          органов государственной власти

10:15 - 10:45        «О необходимости создания Общественного союза защиты прав
                               людей с расстройствами спектра аутизма. Объявления резолюции
                             общего собрания негосударственных организаций, родителей и специа-
                               листов, занимающихся людьми с РАС »

                                  Председатель правления БО «Школа-ступеньки» Андреева Н.С.

10:45 - 11:15                    «О государственной программе по аутизму»
                                         Доктор психол. наук, профессор Кафедры психокоррекционной педа-
                                         гогикы Института коррекционной педагогики и психологии НПУ
                                         им. М.Драгоманова Шульженко Д.И.

11:15 - 11:45                    «Аутизм, как медицинская проблема: требования медико-технологических
                                        документов Министерства здравоохранения Украины по стандарти-
                                       зации помощи »Главный внештатный специалист по специальности
                                       "Детская психиатрия" МЗ Украины Марценковский И.А.

11:45 - 12:15                      «О работе МПМК»
                                        Заведующая Центральной ПМПК,
                                        кандидат психологических наук Обуховская А.Г.

12:15 - 12:45               «О деятельности ВОО« Коалиция защиты прав инвалидов и лиц с
                                       Интеллектуальной недостаточностью »Председатель правления     Кравченко Р.И.

                                                 Кофе-брейк 12:45 - 13:30


13:30 - 14:00                  «Аутизм - проблема метаболическая» доктор мед.наук, доцент
                                      кафедры мед.генетикы ХНМУ Гречанина Ю.Б.

14:00 - 14:30                    «Лечение аутизма. Как достичь наилучшего результата? "
                                      Председатель ассоциации детских психиатров Украины Литвин Л.Б.



14:30 - 15:00                  «Особенности социальной адаптации взрослых лиц с РАС»
                                       Общество «Родина Кольпинга», канд.пед. наук Островская Е.А.

15:00 - 15:30                «Концепция обучения и развития детей с расстройствами аутистического
                                        спектра »Председатель Совета общественной организации« Маленький принц ».
                                        Зав.лаб. коррекции развития детей с аутизмом Института спец.
                                        педагогики НАПН Украині, доктор психол. наук Скрипник Т.В.

15:30 - 16:00                 «Инклюзивное обучение детей с РАС»
                                      Председатель правления Благотворительного фонда помощи детям с
                                       аутизмом и расстройствами речи «Цветы жизни» г.Харьков
                                       Ивашура Н.С.

16:00 - 16:30 Обсуждение

Тел. для справок  066 - 99-44-196, 067 466-04-37
е-мейл 
spilkaaut@gmail.com
ой девочка

Тестик прошла и призадумалсь.

Ткнула пальчиком и прошла тестик на определение доминирующего полушария головного мозга. Тихо, ша, мозг обнаружлся таки ( а ведь могло его и не найтись, мало ли что бывает в этом мире). То, что у меня в голове усе сильно напутано я давно знаю - какая рука ведущая у меня обычно не обнаруживается, т.к. по всем показателям я левша, но я не левша. Даже не переученная, никто бы меня не переучивал и повода не было. Хотя вот сказала и призадумалась, я то в саду с 13 месяцев, может меня там в глубоком дейтстве и пытались изнасильничать. Но мама, бабушка, дедушки, папа никогда не замечали левизны. Короче, пошла по тестику с полной уверенностью, что мне опять напишет, что я левша. Ага, фигли. Оно не на то нацелено, оно мне портрЭт намрисовало. Мама не горюй! Я токоэ сво!? Прочла дыва раза пока воткнулась, что таки да, про меня сказано:
"Самый сильный тип характера, трудно поддается убеждению. Способен проявлять настойчивость, но иногда она переходит в «зацикливание» на второстепенных целях. Сильная индивидуальность, энергичность, способность к преодолению трудностей. Некоторый консерватизм из-за недостаточного внимания к чужой точке зрения. Такие люди не любят инфантильности."
Ааааа, ну да коза еще та - вижу цель, препятствий не наблюдаю.
Зацикливание бывает (привет деткиному аутизму), а кто сказал, что второстепенное не есть важное? В деталях,кто у нас прячется? Вот вот, а потом не надо жаловаться, что картинка кривовата и тускловата, если вы не удосужились проверить все исходные материалы и не уделили внимание мелочам.
Индивидуальность, нуууууу (стыдливо краснеет), не теряюсь в толпе, да. Даже сейчас иногда отжигаю, случается. Раньше несло сильнее.
Энергичность, Не знаю, лишние телодвижения не люблю в принципе. Но мозговые штурмы сотрясают регулярно. Разум кипит, ага. А так, лежу больше, чем бегаю
Способность к преодолению трудностей = способность принимать трудности, как должное. А то что упало на голову, надо с головы стряхнуть, чтобы голова не отвалилась. Кто-то думает иначе? Вам легче пригнуться под тяжестью и скулить под плитой? Ваше право, господа. Но мы належаться под плитой успеем, я так думаю
Консерватизм - ээээ, ну да. Некоторая невнимательность к чужой точке зрения таки есть. Господа, сорри за французский, но если у вас в голове куча дурных мыслей, комплексов, шизонутый идей, то мне ваше мнение пофиг. И если завтра все человечество побреет себе голову, перестанет пить кофе, есть живую пищу, запретит шоколад, я на вас наплюю  с высокой колокольни. Убедите меня, что вы правы. Постарайтесь, я слышу чужое мнение, а вот одобрять его я не обязана, и вам не советую делать это бездумно
Я не люблю инфантильности. НЕНАВИЖУ, Когда здоровая тетко сообщает мне, что не может справиться с ребенком (даже с тяжелым аутистом), тк ребенко ее не слушает это как? Инфантильность? Умственная пассивность? Сволочизм это, ребята. Не придет мама/взрослая тетя/дядя/Господь Бог и не сделает за вас то, что можете сделать только вы. И не надо на меня смотреть коровьми глазами и мямлить "я не могуууу". И предлагать "я заплачу, сделайте" это тоже проявление инфантилизма - я умываю руки, разруливайте взрослые за меня, я маленький.
А кому интересно, то пройдите тест, может вы тоже то еще сокровище)))
http://nazva.net/logic_test13/
ой девочка

Люююди, а люди,вы отдыхать не устали?

Я знала, что так будет, но что будет тааак даже не предполагала. Короче, с 28 мы тунеядствуем. На работу не пошли, а Мишка уже успел заболеть прям на самый утренник. Поэтому я его привезти првезла в школу 26, но в зал не уговаривала идти. Он сидел себе спокойно и занимался своим делом в кабинете. Вроде как озадачился очередным пазлом и решил сложить его без помощи, сам. Удивился, когда прям туда к нему пришел Дед Мороз с подарком. Интеллигентно так ухомячил всего пару конфеток и остальное принес в нычку (в ящик моего стола). В пятницу мы отменили корпоративчик, тк сил на готовку не было ни у кого, а когда мы представили себе еще пробкопятницу по льду, то перенесли корпоративчик на посленовогоднее время. А я что? А я ничего умнее не придумала, как в эту самую пятницу проснуться с темпой, заложенным носом, жутким кашлем и страшной головной болью. ЧТо убезопасило меня от магазинов, или магазины от меня, а точнее мой кошелек от меня в магазине. У мужа новогодняя пахота - нам потом на этом сырье жить до мартовских праздников))) А вот ребеночка уже четверты день, как оклемалси и я теперь получаю перманентную истерику - на праздник (добровольно нарывается первый раз в жизни), в школу (ну, это то не удивляет), сейчас изьявил желание побриться, выпить чай (пьет с утра перед школой, на вкус бееее - дрянь редкая). Короче, дите на все готово, чтобы только вырваться из дома. А мать, щучка такая, все еще кашляет так, что дрожат стены и кот в истерике улепетывает в другую комнату. Кудой тудой завтра его повести, ума не приложу. Далеко не смогу, а возле нас и особо ничего веселого нет(((
ЗЫ Вот будет смешно, если этот пост козел пропустит, а вот поздравительные и умные посты не вывешивал раза 4)))
рупор

Заложники системы и обстоятельств

Меня тут как-то спрашивали, почему я так давно не писала о Пашке. Отвечаю: в конце прошлого года все долги были закрыты,, перспективы в виде местной мед. страховки были радостными, и я честно умыла руки, ибо была уже в положении. 

Но, к сожалению, - человек предполагает, а бог - располагает. С перспективами вышел облом. Более того, натикал немалый долг и ситуация ныне патовая. Помощи ждать неоткуда, кроме как от ВАС. 

Оригинал взят у pch_maya в Что, если мы не самоубийцы? Последний наш сбор на лечение за рубежом.
Я обращаюсь ко всем и к каждому, кто в состоянии помочь Павлу Митичкину, а, в данном случае это означает - помощь всем российским больным, которые, не имея возможности получить лечение в России, будут обращаться за платной помощью во Францию. Помощь, которую мы просим, равна 330 000 евро.
Мы в ловушке, и ловушка затягивается.

Остался непогашенным дополнительный долг Паши за лечение. С нового года будут расти проценты.

На фото - Паша Митичкин, который однажды собирался умирать, но, благодаря жертвователям, выжил, и его девушка Аня, волонтер, которая познакомилась с ним в процессе сбора пожертвований для Паши. Фото сделано 14.11.2012 г. Аня приехала к Паше в Страсбург, где он продолжает лечение. Сейчас Паше 28 лет. Паша болен муковисцидозом, и у него пересаженные легкие. Он у нас первый такой. Для остальных содиагнозников и претендентов на новые легкие - знаковая фигура. Какие только газеты не писали про Пашу.


Меня зовут Майя Сонина, я руководитель благотворительной программы Кислород (помощь больным муковисцидозом). Наш фонд вместе с другими фондами - "Помоги.орг" и БФ "Наташа" - участвовал в сборе средств для Павла, для срочной оплаты операции по пересадке легких. Наш "Кислород" координировал весь этот процесс. Мы искали деньги потому что российский Минздрав, имея законные основания для оказания финансовой помощи в оплате лечения за рубежом, от этой помощи отстранился, о чем пошагово и с документами рассказано здесь. На момент показаний у Павла к срочной трансплантации в России эти операции не проводились, а Павлу оставалось жить совсем немного.

Collapse )

друзья-блогеры, помогите заорать погромче.


ой девочка

Минутка веселья

Оригинал взят у freya_victoria в Минутка веселья
Александр Никонов встал утром, съел легкий завтрак, приготовленный женой, и сунул посуду в посудомоечную машину, изобретенную Джозефиной Кокрейн, подключился к вай-фаю, основанному на принципе Хеди Ламарр, открыл программу, работающую благодаря программированию, изобретённому Адой Лавлейс и написанную женщинами, вскрыл консервы, приготовленные по способу Надежды Кожиной, заел их шоколадным печеньем, придуманным Рут Уэйкфилд, запил все это кофе, очищенным по методу Мерлитты Бенц, и напечатал: "женщины - слабоумный пол".

(с) buzzcola2011